Att vara hoppfull, att ta hjälp av varandra och att låta livet vara föränderligt. Det är aktiva handlingar som kan hjälpa människor att finna trygghet vid svår sjukdom som cancer. Det menar Ulrika Sandén som nyligen disputerat med en avhandling om att leva med cancer.
Människor som anar att något är fel, med symtom som ännu inte förklarats, befinner sig ofta i en sorts väntrum. Väntan kan pågå länge, och i detta tomrum uppstår vanligtvis en mängd tankar och känslor som kan vara svåra att hantera. Vid en konstaterad cancerdiagnos är den initiala väntan på besked över men annan väntan och andra känslor tar vid. Kroppsliga och mentala symtom ska hanteras och det är inte ovanligt att uppleva en dödsrädsla.
Acceptera nuet är en väg till trygghet
Ulrika Sandén har intervjuat cancerdrabbade och deras närstående, och många vittnar om den passiva väntan. Med hjälp av användardriven innovation utforskar Ulrika Sandén hur teorin ”nuets förnöjsamhet” kan användas för att hitta alternativ till väntan och finna en väg till ökad trygghet. Nuets förnöjsamhet bygger på gemenskap, proaktivitet och en acceptans om livets oförutsägbarhet – och bidrar med såväl kognitiva som emotionella vägar att finna trygghet och livsglädje trots sjukdom.
– Det är en form av ödesberedskap. En acceptans för livets oberäknelighet och ett sätt att bli motståndskraftig i cancerlivets svängningar, säger Ulrika Sandén, som nu disputerat i Innovationsteknik vid Lunds tekniskahögskola.
Genom att släppa taget om ett passivt hopp om goda resultat, och i stället förbereda sig för olika besked är det möjligt att minska ältandet som är en stor del av den ångest många tampas med, menar hon.
Aktivitet och beredskap fyller nuet med värde
I sin forskning tar Ulrika Sandén också upp mellanmedvetandet, ett begrepp som tillsammans med aktivitet och ödesberedskap fångar möjligheten att hantera det mest svårhanterliga. Som sjuk ska många nya situationer i livet hanteras samtidigt som kroppen inte mår bra. För att orka med vardagen kan vissa känslor och upplevelser behöva placeras i ett mellanmedvetande, ett slags stand by-läge.
– Exempelvis kan man använda svart humor, naturupplevelser och konst för att hantera vardagen på ett mindre ångestladdat sätt, säger Ulrika Sandén.
Nuets förnöjsamhet förklarar och illustrerar hur det är möjligt att ta sig själv tillbaka till nuet genom aktiva handlingar och att dela upp tiden i kortare intervaller. Ulrika sammanfattar sitt arbete med orden:
– Genom att dela upp tiden i mindre enheter och kombinera det med aktiviteter så kan svåra situationer hanteras bättre än vid passivitet. Aktiviteten tar en tillbaka till nuet, och i nuet finns alltid någonting som kan göras för att må något bättre. Varje gång ökar hoppfullheten, ett inre hopp som säger att ’jag fixar detta’, säger Ulrika Sandén.
Egen cancererfarenhet inspiration till forskningen
Ulrika Sandén har själv cancererfarenhet som både patient och närstående. Hon forskar inte på sig själv men har under avhandlingsarbetet använt sina egna erfarenheter som inspiration och en fördjupad förståelse.
– Det är ju helt fantastiskt att jag har kunnat gå från att träna på att läsa, hitta hem och koka kaffe till att disputera. Jag var bara tvungen att fördjupa mig i den resan, säger Ulrika Sandén.
Hennes forskning, som utgår från patientperspektivet, är användbar för patienter, närstående och vårdpersonal. Nu pågår arbetet med en rapport innehållande konkreta tips kopplade till patienters vardag.
Avhandling:
The art of bouncing back: Patient perspective on cancer rehabilitationKontakt:
Ulrika Sandén, Lunds tekniskahögskola, ulrika.sanden@design.lth.se
