Ny lag om organdonationer kan hota döende patienters integritet

Det råder organbrist i Sverige. Den 18 maj ska därför ett nytt lagförslag –  som bland annat gör det tillåtet att behandla döende patienter i syfte att bevara deras organ – upp i riksdagen för beslut. Forskare vid Juridiska fakulteten vid Lunds universitet är kritiska till förslaget av både etiska och juridiska skäl.

En grundläggande juridisk och medicinsk-etisk princip är varje patients rätt att neka medicinsk vård och behandling, även i livets slutskede.

– Att en person ställer sig positiv till att bli organdonator efter sin död rättfärdigar inte per automatik organbevarande åtgärder på personen medan han eller hon är vid liv, säger Lena Wahlberg, docent och universitetslektor i allmän rättslära med särskild inriktning mot medicinsk rätt vid Juridiska fakulteten som tillsammans med Titti Mattsson och Vilhelm Persson, professorer i offentlig rätt, engagerat sig i frågan i flera remissvar.

Hot mot den döende patientens integritet

Syftet med lagändringarna är att öka antalet möjliga organdonationer. Förra året blev 192 avlidna personer organdonatorer i Sverige. Det är den högsta siffran som noterats sedan statistiken började redovisas. Donationsviljan är också fortsatt hög i landet. Åtta av tio säger sig vara positivt inställda till att donera sina organ och vävnader.

Trots hög donationsvilja har Sverige större brist på organ än flera andra länder. Förslaget som nu läggs fram innebär att lagstiftningen ändras så att organdonation och organbevarande behandling kan genomföras i situationer där det tidigare inte varit tillåtet.

Samtidigt har vi i Sverige redan idag en reglering som ger relativt omfattande möjligheter för organdonation, menar Lena Wahlberg. Organ kan till exempel tas så länge det inte kan antas strida mot den avlidne patientens inställning.

– En lagändring för att reglera organbevarande behandling behövs, men förslaget ger så långtgående möjligheter att det enligt min uppfattning riskerar att hota den döende patientens integritet. I en så här känslig fråga är det extra viktigt att förändringar av gällande rättsläge som innebär en risk för den enskildes integritet verkligen är nödvändiga, säger Lena Wahlberg.

Respiratorvård för organdonation

Om lagändringarna går igenom kommer behandlingar som respiratorvård och intubering kunna sättas in för att bevara en döende patients organ. Den typen av behandlingar ska enligt lagförslaget också kunna ges under tiden patientens vilja utreds, vilket kan vara en knepig uppgift då hen sällan är kontaktbar. Det får endast ges om behandlingen inte kan vänta till efter döden, inte medför mer än ringa smärta, och inte hindrar insatser för patientens egen skull.

– Det är problematiskt ur såväl ett människovärdesperspektiv som ett rättssäkerhetsperspektiv att vidta, och framförallt påbörja, nya medicinska åtgärder på en levande person, vars inställning till donation inte är känd, för att gagna en annan person, säger Lena Wahlberg.

Den utredning av patientens vilja som görs behöver heller inte visa att patienten ställer sig positiv till att få organbevarande behandling. Det räcker i princip att det inte finns något som pekar på att patienten inte vill donera eller få organbevarande behandling, till exempel att patienten skriftligen motsatt sig eller på annat sätt gett uttryck för en negativ inställning.

Ja, också till organbevarande behandling

Om förslaget går igenom kommer ett uttryckt eller förmodat ja till organdonation också innebära ett ja till organbevarande behandling. Men många känner inte till att organbevarande behandling alls förekommer och har därför inte vare sig anledning eller egentlig möjlighet att ge uttryck för sin inställning till detta, menar Lena Wahlberg:

– Förslaget skapar behov av mycket omfattande informationsinsatser för att motverka risken att organbevarande behandling, inklusive intubation och respiratorbehandling, sätts in på döende patienter i strid med deras vilja.

– Att säkerställa att människor har möjlighet att avböja organbevarande behandling är ett sätt att göra regleringen mer etisk godtagbar. Det kommer också sannolikt främja förtroendet för donationsverksamheten och därmed också i förlängningen antalet villiga donationer.

Närståendevetot tas bort

Lena Wahlberg ser även risker med att ta bort närståendes möjligheter att förbjuda donation i de fall patientens vilja är okänd, det så kallade närståendevetot.

– Påbörjande av en ny behandling eller upptrappning av behandling av en döende person, istället för endast lindrande vård, kan vara svårt att förstå och upplevas som kränkande av anhöriga. På sikt kan det även underminera tilltron till donationssystemet.

Donationsförberedande åtgärder och donation som genomförs i strid med närståendes vilja skulle kunna ge mycket negativ publicitet, vilket i sin tur kan minska donationsviljan i Sverige, menar Lena Wahlberg:

– Det är viktigt att lagändringar för att möjliggöra fler donationer inte minskar allmänhetens förtroende för donationsverksamheten.

Artikeln var först publicerad på Lunds universitets webb.