Samordnad vård för barn med ätsvårigheter saknas
Forskning pekar på att ätsvårigheter hos barn är relativt vanligt, men även om kunskapen ökar på området står Sverige till stora delar utan rätt resurser för att hjälpa barnen.
Ätsvårigheter hos barn, så kallad Pediatric Feeding Disorder (PFD), är inte ovanligt och kräver professionell hjälp från vården. Dessa barn vill i allmänhet äta, men kan inte. Kajsa Lamm, logoped och forskare vid Lunds universitet, säger att en tidig upptäckt av barn med ätsvårigheter antagligen är viktigt för att de inte ska få större svårigheter längre fram.
– Men ju mer svårigheter ett barn har, desto svårare att veta var man ska börja hjälpa, säger Maria Råstam, specialistläkare inom barn- och ungdomspsykiatri och professor emerita vid Lunds universitet i samma ämne.
Orsakerna till att barnet inte kan äta överlappar ofta varandra på ett komplext sätt. Det kan handla om:
- Neurologisk skada eller nedsatt mag-tarmfunktion
- Svårigheter i ätförmåga – som sensoriska ätsvårigheter och benägenhet att svälja fel
- Att barnet har brist på näring och energi
- Psykosociala anledningar – som att föräldrars stress över situationen påverkar barnet negativt
Saknas medicinsk kod för PFD
PFD:s komplexitet kräver att olika professioner inom vården samarbetar och tar ett samlat grepp för att hjälpa varje barn på det sätt just hen behöver. Denna så kallade multimodala vård är en bristvara i Sverige.
En del av problemet inom vården är att diagnosen inte har fått någon medicinsk kod än. Däremot ligger den gamla, missvisande diagnosen ”Matvägran hos spädbarn eller barn” envist kvar, någonting som får många logopeder att se rött, säger Kajsa Lamm.
– Så länge folk fortsätter tro att det handlar om trots eller barnets egen inställning till ätandet kommer inte rätt vård och hjälp att erbjudas.
En studie från förra året som hon medverkade till visade att antalet barn i Västerbotten som fått diagnosen PFD har blivit långt fler mellan 2012 och 2022. Det var framför allt bland barn under fem år som diagnosen kunde fastslås, men studien fångade dock framför allt upp de allvarligare fallen.
Både Kajsa Lamm och Maria Råstam tycker att det är hög tid att PFD får en egen medicinsk kod i Sverige. Utan det ligger det samarbete inom vården som behövs långt bort för många barn.
Undvikande/restriktiv ätstörning inte ovanligt bland förskolebarn
En ätstörningsdiagos som Maria Råstam forskar om är ARFID (Avoidant/restrictive food intake disorder, på svenska undvikande/restriktiv ätstörning). Diagnosen introducerades 2013, och används för personer som har så långvarigt restriktivt ätande att det leder till näringsbrist och viktförlust. Många barn med ARFID behöver få i sig näring direkt till mage/tarm, via sond i näsan eller genom stomi in i magsäck eller tarm.
I en studie som Maria Råstam gjort tillsammans med forskare från Lunds universitet, Göteborgs universitet, Karolinska Institutet och japanska undersöktes förekomsten av ARFID bland svenska förskolebarn. Resultatet visade att 5,9 procent av de 645 undersökta barnen hade diagnosen. Maria Råstam säger att siffrorna ska tas med försiktighet då underlaget blev mindre än tänkt.
– Men våra resultat tyder i alla fall på att ARFID inte är ovanligt bland svenska förskolebarn. Studien visar också att många barn, i vårt fall 65 procent av dem, har en normal vikt trots ätsvårigheterna. Det är därför viktigt att BVC inte stirrar sig blinda på vikten utan lyssnar på föräldrarna, säger Maria Råstam.
Stor norsk studie pekar på liknande mönster
En ny, stor studie utförd vid Oslo universitet som baseras på närmare 36 000 norska barn stämmer väl överens med de i den mindre studien som Maria Råstam varit del av.
14 procent av barnen i den norska studien uppgavs ha ARFID-symptom vid tre års ålder och åtta års ålder. Sex procent av barnen hade ihållande problem vid båda tidpunkterna och drygt sex procent hade symtom som var så allvarliga att de kunde påverka hälsa eller näringsstatus. Forskarna kunde också visa på att ihållande, svår ARFID påverkade barnens utveckling på flera områden. De såg också hög samsjuklighet med autism och ADHD, vilket även Maria Råstam och kollegor kunde se i den svenska förskolestudien.
Ätsvårigheter hos barn är komplext, och kräver ofta ett detektivarbete hos vårdprofessionen. Är ätsvårigheten huvudproblemet, eller är det ett symptom på något annat som finns där parallellt?
– Det viktigaste är att den vårdpersonal som möter dessa barn är öppen och lyhörd och inte låser sig vid ett enda svar, säger Maria Råstam.
PFD fick diagnoskod i USA 2021
Det saknades länge internationell konsensus runt definitionen av ätsvårigheter hos barn, även om många kliniker vittnade om sådana fall som skilde sig från fall av ätstörning, som prepubertal anorexia nervosa. Men i januari 2019 kom till sist en sådan: Pediatric Feeding Disorder (PFD).
Definitionen är resultatet av att anhöriga i Arizona, USA, i många år byggt upp ett forum runt barns ätsvårigheter. Nätverket har med tiden knutit de mest tongivande forskarna inom ämnet till sig.
Diagnosen definieras så här: ”En störning av oralt intag som inte är åldersadekvat, har varat minst två veckor samt associeras med svårigheter inom en eller flera av följande fyra domäner: medicinska problem, psykosociala svårigheter, brister i barnets ätfunktion och/eller komplikationer vad gäller näringsintaget”.
För att diagnosen ska ställas måste ätstörningar som anorexi och bulimi uteslutas. Ätproblematiken ska inte heller bero på brist på föda eller på kulturella normer. I USA inkluderades en diagnoskod för PFD 2021.
Källor: Kajsa Lamm, Maria Råstam, Socialstyrelsen
Detta är en bearbetad version av en artikel som först var publicerad på Lunds universitets webbplats.
