När demens drabbar mitt i livet påverkas både den som blir sjuk och partnern. En ny studie visar att stödet ofta inte räcker till, vilket kan få konsekvenser för ekonomi, livskvalitet och relationen.
Omkring 10 000 personer under 65 år lever med en demenssjukdom i Sverige. När sjukdomen debuterar i yrkesverksam ålder sammanfaller den ofta med arbete, familjeansvar och sociala relationer. Det gör att situationen blir särskilt utmanande. Sjukdomen påverkar inte bara den som drabbas, utan också partnern och det gemensamma vardagslivet.
En avhandling har nu undersökt hur stödet till yngre personer med demenssjukdom och deras partners är organiserat, erbjuds och upplevs över tid.
Konsekvenser för ekonomin
Avhandlingen bygger på data från det nationella kvalitetsregistret för demenssjukdomar. Utöver det har tio samboende par, där den ena partnern fått en demensdiagnos före 65 års ålder, intervjuats och följts regelbundet under 18 månader.
– När en partner i en parrelation får en demensdiagnos påverkas båda och det gemensamma dagliga livet förändras i grunden. Trots ökande forskning inom området är kunskapen begränsad när det gäller hur stöd organiseras, erhålls och upplevs av par som lever med demenssjukdom i yngre ålder, säger Fanny Kårelind, doktorand vid Hälsohögskolan på Jönköping university, i ett pressmeddelande.
Hennes studier visar att demenssjukdom i yngre ålder ofta får tydliga ekonomiska konsekvenser. När den ena partnern får kognitiva svårigheter tar den andra ofta ett större ansvar i hemmet, vilket kan göra det svårt att arbeta heltid. Samtidigt är det ekonomiska stödet till den friska partnern begränsat. Det kan öka hushållets ekonomiska sårbarhet.
Meningsfulla aktiviteter saknas
Avhandlingen visar vidare att många stödinsatser är utformade utifrån äldre personers behov. Dagverksamheter och gruppaktiviteter upplevs ofta som dåligt anpassade till yngre personers intressen, fysiska förutsättningar och livssituation. När meningsfulla aktiviteter saknas riskerar relativt unga personer med demens att bli isolerade eller helt beroende av sin partner.
Det framkommer också att paren går en balansgång mellan att ta emot stöd och att bevara självständighet. Stöd upplevs som mest meningsfullt när det är anpassat till vardagen och till parets aktuella behov.
Bristande samordning i stödet
Ett återkommande problem är bristande samordning mellan regionens minnesmottagningar och kommunala stödinsatser. Många par tycker att det är svårt att veta vart de ska vända sig och vem som ansvarar för vad. Om en tydlig kontaktperson saknas måste paren ofta själva måste samordna insatser och driva processen framåt, något som beskrivs som energikrävande.
Samtidigt visar avhandlingens resultat att minnesmottagningar ofta fungerar bra som en stabil och sammanhållen vårdkontakt, till skillnad från hur det kommunala stödet upplevs.
Hänsyn till paret
Sammantaget visar forskningen att yngre par där en lever med demens befinner sig i ett mellanrum i dagens stödsystem. När stödet i huvudsak utformas utifrån äldre personers behov riskerar både parets gemensamma situation och de långsiktiga konsekvenserna för ekonomi och hälsa att förbises.
– Resultaten pekar på behovet av ett mer proaktivt, samordnat och individuellt anpassat stöd som erkänner paret som en gemensam enhet och som bättre möter de särskilda utmaningar som demenssjukdom i yngre ålder innebär, säger Fanny Kårelind.
Avhandling:
Care and support for couples when one partner has young-onset dementia, Jönköping University.
